En nuestro país, cada vez más personas se ven obligadas a seguir una dieta sin gluten por motivos de salud, lo cual, en una sociedad ligada a una gastronomía basada en el cereal, con una cultura del trigo muy extendida y con unas creencias erróneas sobre las patologías cuyo único tratamiento es su alimentación, hace difícil no sólo el acceso a los recursos sino la participación y normalización de los pacientes que padecen estas enfermedades crónicas.
Hoy, a la enfermedad celíaca, ya definida como una patología crónica y sistémica, de base autoinmune, se suman otras como la sensibilidad al gluten no celíaca y la alergia e intolerancia al trigo que, si bien tienen diferencias entre sí, comparten un mismo tratamiento, aunque la ingesta de esta proteína, en función de la patología específica, conllevará unas u otras consecuencias, lo cual, viene a complicar aún más el diagnóstico de estas enfermedades.
Hasta hace no pocos años, la enfermedad celíaca era bastante desconocida y, además, se definía como una intolerancia alimentaria, lo que ha generado falta de sensibilidad hacia los problemas y limitaciones de los pacientes y la inexistencia de estrategias de intervención por parte de la administración que ha obligado al tercer sector a hacerse cargo de la defensa de los derechos de este colectivo.
Mucho se ha avanzado en las condiciones de vida de las personas celíacas desde los años 80, sin embargo, queda mucho por hacer. Por ello, desde las asociaciones de pacientes a nivel local, provincial, regional, e incluso, nacional, se trabaja incansablemente por lograr el reconocimiento de estas enfermedades y las limitaciones que conllevan no sólo para los pacientes, sino para su propio entorno.
El colectivo al que representamos ha sido siempre silencioso, respetuoso con los tiempos, con las prioridades, con la jerarquía patológica y sensible a las necesidades de quienes padecen enfermedades de mayor gravedad.
Y es que, si el primer escollo es lograr un diagnóstico acertado y lo más precoz posible, para evitar entre otras consecuencias la aparición de enfermedades asociadas, el segundo es poder hacer frente al tratamiento, la dieta sin gluten, no sólo por su coste económico, cuyos productos básicos llegan a cuadruplicar su coste en comparación con los convencionales, sino por la identificación de los alimentos y la manipulación de los mismos fuera de casa.
Las dificultades para el seguimiento de la dieta y la falta de adaptación social y cultural provocan consecuencias negativas para el paciente, no sólo en su salud, por transgresiones que puedan cometerse de forma voluntaria o involuntaria, sino también a nivel social, ya que es frecuente vivir situaciones discriminatorias que llevan a la exclusión y al aislamiento social, cuestiones fundamentales con las que se frivoliza con frecuencia y que no son tenidas en cuenta tanto a nivel social como de la administración por falta de conocimiento de estas enfermedades, pero que causan mella entre quienes conviven cada día con la enfermedad y conocen su lado más oculto.
Lo que no se ve, no existe, y el colectivo al que representamos ha sido siempre silencioso, respetuoso con los tiempos, con las prioridades, con la jerarquía patológica y sensible a las necesidades de quienes padecen enfermedades de mayor gravedad. Poco a poco han ido conquistando derechos y alcanzando metas desde el trabajo diario y la aceptación de sus limitaciones. Ha hecho poco, muy poco ruido, y tal vez ese haya sido un gran error porque después de 40 años hay muchas cuestiones en el día a día que nos recuerdan que estas enfermedades no tienen ni la atención, ni la consideración que merecen, ni sus pacientes, la atención sanitaria, económica y social que necesitan para poder vivir una vida sin más limitaciones que las derivadas de su salud física y no de la falta de sensibilidad y estrategias de atención y adecuación.
Los tiempos en los que vivimos nos muestran cómo la población se hace cada vez más sensible a unas cuestiones y menos a otras, mientras el colectivo celíaco continúa tratando de conquistar pequeñas metas que les permitan mejorar su salud y su calidad de vida, adaptándose a la falta de apoyo institucional con creatividad y estrategias de afrontamiento del día a día que disfrazan de normalidad situaciones que no lo son tanto y que, con pequeños gestos, podrían solventarse.
Han pasado más de 40 años y aún queda mucho por hacer, pero es necesario ganar visibilidad, demostrar que somos muchos pacientes y que queremos, necesitamos, recibir un trato digno en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de nuestra enfermedad, porque de eso se trata, de una enfermedad, no de una moda pasajera, por eso debemos ser los primeros en unirnos para reivindicar nuestros derechos, apoyar al movimiento asociativo que tanto ha trabajado para llegar donde hoy estamos y mostrar nuestra cara más reivindicativa.
Han pasado más de 40 años y aún queda mucho por hacer, pero es necesario ganar visibilidad, demostrar que somos muchos y que necesitamos recibir un trato digno en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Las asociaciones de pacientes seguiremos trabajando para lograr todos los objetivos que aún están por alcanzar y desde ACECALE continuaremos desarrollando la labor que iniciamos hace 25 años para representar los derechos e interés de este colectivo en toda nuestra región, desarrollando actuaciones en diferentes ámbitos -sanitario, educativo, económico, empresarial, social- y poniendo en nuestro eje principal a los pacientes y sus familias.
Mª Patricia García Egido
Presidenta de ACECALE
