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REVISTA Nº 149 - DICIEMBRE 2022
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Enredados en ‘Diversia 5.5’ para pacientes con una enfermedad rara

El Hospital San Juan de Dios de León se ha incorporado a Diversia 5.5, la mayor red asistencial para afectados de enfermedades raras de España. Esta plataforma, creada por Anasbabi Ciliopatías, articulará la atención multidisciplinar que necesitan los tres millones de pacientes que conviven con patologías poco frecuentes y se convertirá en la mayor respuesta asistencial global de nuestro país. El director gerente del centro médico-quirúrgico leonés, Juan Francisco Seco, y el presidente de la entidad, José Carlos Pumar Martínez, han suscrito un convenio por el que el Hospital San Juan de Dios de León se vincula a una plataforma de “carácter multidisciplinar y transversal” que se compone de más de 24 áreas específicas, 100 centros y más de 500 profesionales sanitarios de diferentes especialidades.

Cristina Olmo Paniagua es la coordinadora del Área Sociosanitaria de Diversia 5.5. La logopeda y logofoniatra del Hospital San Juan de Dios de León ha estado presente, junto al neumólogo y coordinador médico Luis Iglesias Vela, en la firma de un acuerdo refleja el interés de ambas partes en crear y mantener un espacio de colaboración para el intercambio y cooperación que “permita afrontar los retos y oportunidades que presentan las enfermedades raras y, al mismo tiempo, promover proyectos destinados a mejorar un diagnóstico rápido y preciso de este tipo de patologías, sobre todo en edades tempranas”. 

Porque, de media, los afectados pasan entre cinco y siete años hasta que reciben una respuesta certera, plazo que se eleva hasta 12 en las enfermedades ultrarraras. De este modo, Anasbabi, además de tener a su disposición el cuadro de especialistas de San Juan de Dios, contará con un espacio en el Hospital destinado a la información de pacientes y familias. “Estamos muy satisfechos de la incorporación del Hospital San Juan de Dios de León a Diversia 5.5., un proyecto que tras años de trabajo hemos conseguido hacer realidad para ofrecer a los pacientes y a sus familias la atención integral que necesitan y merecen”, ha explicado el presidente de la entidad, José Carlos Pumar.

Olmo Paniagua –que se alzó con uno de los Premios Referente 2020 de Anasbabi Ciliopatías- participó el pasado mes de junio en la presentación de Diversia 5.5, que tuvo lugar en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Durante su intervención, la especialista de San Juan de Dios incidió en que “se trata de un proyecto ambicioso del que estoy segura que estaremos a la altura para dar a los pacientes y sus familiares respuestas interdisciplinares y transdisciplinares a sus necesidades”. “Ser logopeda, y además coordinar el área sociosanitaria de esta red, pone de manifiesto la importancia de nuestra figura en este proyecto”, según apostilló.

La experta, que trabaja desde marzo de 2016 en el centro médico-quirúrgico leonés tras graduarse en la Universidad de Valladolid (UVA), cuenta con tres postgrados en neurorehabilitación, atención temprana y terapia miofuncional realizados en el Instituto Superior de Estudios Psicológicos (ISEP). Esta última es una de las herramientas de rehabilitación más útiles de la Logopedia, ya que permite corregir problemas orofaciales que afectan la respiración, la masticación, la articulación y la deglución.

Enredados en ‘Diversia 5.5’ para pacientes con una enfermedad rara 1
Cristina Olmo

Las enfermedades raras, además de discapacitantes, producen alteraciones funcionales multisistémicas que requieren la coordinación de los profesionales sanitarios que gestionan la situación clínica y genética del paciente. En este sentido, la red Diversia 5.5 permitirá dar respuesta no solo a las necesidades médicas sino también a las de índole social, educativo y profesional. 

Anasbabi ha creado unas acreditaciones de calidad asistencial que regulan la adhesión de las clínicas y los centros de la red. Y es que el colectivo defiende que la calidad en el entorno asistencial sociosanitario ofrece una oportunidad de diferenciación y contribuye a construir entornos de confianza y credibilidad para los afectados. Así, las acreditaciones evaluarán la oferta asistencial y los recursos técnicos, formativos y materiales del centro o de la clínica que desee incorporarse al canal asistencial. Es sin duda una gran transformación y supone la puesta en marcha de un modelo único a nivel nacional.

Una respuesta para cada necesidad

Esta red garantiza al paciente y a sus familias una respuesta para cada necesidad. La atención cubre desde el consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial, psicomotriz, acuática o con animales. Orientación biopsicosocial, escuela de salud adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio son sólo algunas de las áreas que cubrirán las clínicas y centros integrados en la red asistencial de Anasbabi Ciliopatías.  Además, estarán las áreas de I+D+i y de Formación.

Además, esta red única es un canal para personalizar y humanizar la atención que necesita el paciente. Una red creada por personas para personas. El paciente conectará a través de la web de Anasbabi con el servicio de Información y Orientación. De esta manera, una persona, no una máquina, le indicará qué centro o clínica puede dirigirse en función de la necesidad que desee ver atendida. Según Anasbabi, es un proyecto en el que “profesionales con los mejores recursos técnicos ofrecerán una respuesta asistencial del más alto nivel de excelencia y calidad a pacientes y familias”. Un proyecto que en todo momento sitúa al paciente en el epicentro de todas las actuaciones.

Asociación Anasbabi Ciliopatías

Anasbabi Ciliopatías es una asociación sin ánimo de lucro para dar soporte, enlace y ofrecer un grupo de investigación a todas las personas que padecen una enfermedad rara o compleja. Creada hace cinco años, aglutina a una veintena de ciliopatías y quiere ser un referente para todos los afectados por una enfermedad rara o compleja y sus familias.

Las ciliopatías son un conjunto de enfermedades raras genéticas que tienen en común la alteración de un organelo celular llamado cilio. Este organelo tiene forma de pelo y participa en funciones celulares con gran relevancia para el correcto funcionamiento del organismo. Los órganos más afectados en las ciliopatías suelen ser los ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral. 

Raquel Santamarta González 
Responsable de Comunicación y Marketing
Hospital San Juan de Dios de León

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